No pareces autista: el síndrome de Asperger y el miedo a que no te crean

Original en Near Earth Object, You Don’t Seem Autistic to Me: Asperger’s and the Fear of Not Being Believed, traducido por Marcos Salomón Uroz.

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¿Recuerdas cuando eras menor, y sufrir una enfermedad comportaba la tentadora posibilidad de permanecer en casa y no ir a la escuela por un día? A mí me gustaba bastante eso de estar lo suficientemente enfermo como para quedarme en casa y huir de la desgracia de ir al instituto, siempre y cuando la enfermedad en cuestión no me tuviera al borde de la muerte (tuve alguna infección brutal de oído de la que no tengo muy buenos recuerdos).

Recuerdo haberme puesto siempre a la defensiva a la hora de mostrar lo malito que estaba. ¿Estás seguro de que no estás lo suficientemente bien para pasar el día?”, preguntaban mis progenitores. Yo, asustado por su escepticismo, respondía con incredulidad. “¡Síiiiiii, estoy seguro!” Mostrarme así de a la defensiva se debía al hecho de saber que quería estar enfermo, que sabía de sobra que sí, que podía haber resistido la acometida del día y que quizá lo estuviera exagerando un poco. Por aquel entonces no se me ocurría, ahora sí, que ésta sobredramatización por mi parte ya la estuvieran teniendo en cuenta mis progenitores a la hora de permitirme quedarme en casa.El melodrama venía de serie.

Últimamente algo similar me está ocurriendo de una forma completamente distinta tras mi reciente diagnóstico de síndrome de Asperger. Me estoy dando cuenta de que me estoy sintiendo muy a la defensiva debido a mi condición. Tengo a menudo la sospecha de que cierta gente de mi vida duda de la realidad de mi Asperger, que piensan que o bien he tenido un mal diagnóstico, o que de alguna manera he manipulado el proceso para obtenerlo.

En realidad, tan sólo una persona me ha dicho hasta el momento algo así, y fue con la mejor y más buena de las intenciones, diciendo que soy demasiado “encantador” y sociable para ser Asperger, comparando el comportamiento que ven en mí con el de otras personas con esa condición o diagnóstico, quienes para estas personas se comportan de manera muy, muy diferente.

Y lo entiendo. Muchas personas con Asperger, y muchas de las representaciones del Asperger en el mundo del entretenimiento tienen varias y severas taras sociales que resultan obvias y  en ocasiones desesperantes para la gente neurotípica. Al parecer, hay “aspis” que sí, que parece que “tienen algo”, sin embargo para la gran mayoría yo no, porque no lo aparento. Me aventuraría a decir que nadie, excepto mi mujer y mi terapeuta, se han percatado de que soy autista. La mayoría de ocasiones lo disimulo perfectamente.

¿Y por qué no habría de hacerlo? Me he pasado la mayor parte de mis cuatro décadas intentando no parecer un alienígena, pero sufriendo el estrés constante de lo que yo percibí como un constante escrutinio y unas persistentes muestras de repugnancia por parte del resto de la gente. Tenía todos las papeletas para parecer normal: era encantador, sociable, e intentaba ser lo más gracioso posible al encontrarme rodeado de gente. Cuando el foco de atención no estaba centrado en mí, optaba por fundirme, desaparecer y por pasar lo más desapercibido posible. Hasta donde yo era consciente, mi cerebro se mantenía alerta, en plena lucha por la supervivencia. Estaba convencido, al menos a nivel biológico, de que necesitaba pasar desapercibido y fundirme con la gran masa para poder sobrevivir.

Y no tenía ni idea de por qué me resultaba tan, tan increíblemente difícil. Pero tuve que asumir que era por mi propia estupidez, vaguería, ingenuidad o que venía mal de fábrica.

Así que está claro, no parezco un “aspi” para la mayor parte de la gente la mayor parte del tiempo. Por otro lado, hay una persona que conozco de la que sospecho bastante que también es “aspie”, pero que no ha sentido la misma necesidad de adaptarse o de reírle las gracias al resto del mundo, sino que ha optado por abrazar sus particularidades y mandar al diablo a quién no les gustara. Yo nunca he tenido el privilegio de poder ir por ese camino, jamás ha sido para mí una opción. Siempre he sentido que para mí no había alternativa a la de pasar desapercibido.

Y como el niño que en secreto está feliz de estar enfermo para poder quedarse en casa un día de escuela y poder ver la televisión durante todo el día, yo ansiaba ese diagnóstico. Me aferré a la esperanza de que la neuropsiquiatra volviera con la firme diagnóstico de que yo, sin duda alguna, tenía Asperger. Era algo que prometía explicar todo el dolor, la alienación y la extrema confusión que había experimentado a lo largo de mi vida, y mostraría que mis errores no eran los responsables de tener que colmar con las expectativas del resto de la gente. Me preocupaba que en las pruebas  pudiera “engañar al sistema” inconscientemente y mostrarme más “aspi” de lo que ya era (como si supiera hacerlo, vaya). Me preocupaban las sospechas del resto de la gente, y yo también sospechaba de mí mismo.

Sin embargo, esta preocupación acabó volviéndose siendo una chorrada. La prueba, que duró unas diez horas, fue bastante, uhm, rarita, muy alejada de lo que yo nunca habría podido haber relacionado con el Asperger, así que no podría haber mentido en el test incluso si hubiera querido. Como la madre que siempre presume de que su hijo enfermo está exagerando un poco las cosas, estos test y evaluaciones tienen en cuenta las tendencias inconscientes y su manera de ser abstracta y oscura, que acaban resultando la prueba definitiva contra farsantes.

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En las partes de entrevista y expresión escrita de la evaluación intenté embellecer lo máximo posible los textos, pero al final se me quitaron las ganas. Bastaron respuestas directas, honestas y coherentes con mis pensamientos y sentimientos personales y genuinos. Me salió solo. Conté mi historia de la manera más honesta posible: era completa, rica, estúpida y triste de por sí, no necesitaba ni dramatización ni exageración. En sí misma, era un todo.

Y el diagnóstico de la doctora no dejó lugar a dudas, estaba seguro de que era autista. La facultativa lo describió como “severo”, refiriéndose al espectro, y explicó cómo mis resultados del test en su conjunto, que a priori no guardaban relación unos con otros, lo confirmaban, todos y cada uno.

Me describió además cómo es común que la gente asperger se incline por las artes y la interpretación teatral en particular. La gente “aspi” tiene habitualmente mentes sagaces y buenas habilidades de observación, y las usan como ventaja en el aprendizaje de ciertas habilidades y trabajos aplicándose en la imitación de las destrezas y comportamientos del resto de personas. Soy un buen actor de teatro, y resulta que también soy un buen imitador de gente neurotípica. Como he dicho, he tenido casi 40 años de práctica.

Así que no es ninguna sorpresa que no “parezca” autista para la mayoría. Es más, la doctora me aduló por mis increíbles logros hasta la fecha, con un máster y un trabajo importante y una vida plena con una descendencia increíble, todo construido mientras caminaba sobre una ciénaga y navegaba sobre el confuso laberinto de un cerebro con un cableado distinto.

Sin embargo, en vez de estar orgulloso, tiendo a estar a la defensiva, todavía me estresa el escrutinio, todavía me preocupo por las dudas del resto. Tanto, que me siento como un humano de mentira, siempre a punto de ser desenmascarado y humillado (lo que, recordad, naturalizo como una amenaza genuina a mi supervivencia), soy alguien continuamente preocupado por si el resto de personas piensan que mi autismo es un diagnóstico erróneo o es puro teatro.

Justo anoche tuve una conversación sobre mi autismo con alguien que tiene una experiencia personal con personas cercanas con Asperger, y me sentí como si me estuvieran asfixiando. Di muchas vueltas y balbuceé, hablé demasiado alto y rápido, me mecí hacia delante y hacia atrás ocupando espacio conversacional y preocupándome por lo lejos que había permitido llegar la conversación. Un follón de los gordos, del que ahora me doy cuenta de que solo se produjo porque pensaba que nadie me estaba creyendo. La persona con la que discutí no dijo ni hizo nada para hacerme pensar eso, pero fue lo que hice. Discutiendo sobre algo tan novedoso, personal y crudo en mí,  flaqueé y me desprotegí.

No quiero volver a sentirme así nunca más. Parte de este nuevo capítulo de mi vida implica comenzar a aceptarme y a creer en mí, pese a lo que el resto piense, o más importante: pese a lo que yo percibo o sospecho que piensen. Algo que debería valer igualmente incluso si no tuviera asperger.

Esto es lo real. Esto es lo que soy, y lo que siempre he sido. Y aun siendo tan mayor, para mí también es nuevo. En algunas maneras, soy alguien nuevo. Durante los próximos meses y años me encontraré experimentando y acomodándome a nuevas maneras de ser y de comportarme que más se adecuen a mí, y retirándome muchas de las máscaras y de situaciones fingidas que he ido colocándome a lo largo de los años. Muchas de esas capas permanecerán, porque también forman parte de mi ser.

Creo que, una vez que te percatas de ello, está en ti tu decisión. Intentaré no hacer este proceso más y más difícil para mí dejándome de preocupar por las ficticias dudas ajenas, que son las que mantienen en pie esas máscaras.

Actualización. 27 de agosto: Creo que debería aclarar un par de cosas. Algunas de las incertidumbres que yo me imagino que existen, aunque es probable que no, versan sobre mí. Sin embargo, hay un tipo de escepticismo mucho peor, es el que hace dudar sobre la neuropsiquiatra que me diagnosticó. Es una experta en su campo, con décadas de experiencia, y especializada en personas adultas dentro del espectro, y fue ella la que me hizo las pruebas durante horas y horas durante un período de meses. Y eso en junto al diagnóstico de mi terapeuta de cabecera. ¿Pero no saben de lo que hablan?

Honestamente, si piensas que mi doctora está equivocada, no sé qué decirte. No veo el motivo por el que debería creer que sabes más que ella y las otras personas que me diagnosticaron, o saber lo suficiente como para creer que fallaron estrepitosamente en su trabajo. Sin embargo, es algo muy frustrante y que me afecta de primeras.

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Ser autista en la Academia

Original por Stella S. (pseudónimo) en Conditionally Accepted, On Being Autistic In Academia.

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El impacto de ser autista en el mundo de la Academia.

Soy autista.

Ahí está, ya lo he dicho por vez primera en un espacio académico y aunque esté escribiendo todo esto bajo un pseudónimo, me siento bien. Me diagnosticaron bastante tarde, después de doctorarme (sigo siendo doctora, por cierto). Solo por el hecho de que tardara más tiempo en percatarme de mi situación no es motivo para que me colguéis el cartel de alto funcionamiento o de muy poco autista o cualquier otro palabro que os haga sentir mejor en relación a mi condición. Me identifico como autista y punto, la familia bien, gracias.

No conozco personalmente a nadie en la Academia que sea abiertamente autista, por eso me resulta encontrar mi propio sentido de pertenencia, lo que me ha llevado escribir esto; unas palabras en las que intento transmitir cómo la academia me hace sentir incompetente y mi propia reacción ante ello y solo espero que sirva para dar a conocer a la gente profana los problemas a los que la gente autista tenemos que enfrentarnos.

Que conste en acta que paso por neurotípica; es decir, no autista, nadie de mi entorno profesional sabe que soy autista, y, pese a todo, es algo que no deja de afectar a mi bienestar físico y mental. Como mi propio discurso ha empezado a adquirir sentido, en muchas ocasiones me he sentido culpable por mi condición autista ya que el haber salido del armario como autista no ha sido garantía de ninguna seguridad personal al existir muchísimas personas que me juzgan por considerar que me refugio en una excusa o en una moda. Me resulta muy complicado cuidarme a mí misma conscientemente y a la vez obligarme a hacer ciertas cosas porque encuentro no puedo explicar qué es en concreto lo que me está agobiando.

Estoy segura de que  si más gente estuviera al tanto de lo que es ser una autista en la Academia, nos valorarían más, facilitándonos a la vez nuestra visibilización. Seguramente os habréis dado ya cuenta de que los perfiles de las personas autistas varían enormemente, así que no quiero que con esto entendáis que lo que digo es que los problemas que tengo yo son los de todas. Muchos de ellos puede que incluso estén presentes también en personas neurotípicas, incluso, pero lo que nos diferencia a ti, persona neurotípica, de mí, es su magnitud, intensidad e impacto con los que se manifiestan.

En este texto trataré concretamente de comunicación, redes y la visibilidad de la diferencia. Si bien los consejos que incluiré aquí emanan de mi propia experiencia, espero que cualquiera, sea cuales sean sus fortalezas y debilidades, autista o no, encuentre algo de luz aquí.

Comunicación

Fluyo en situaciones donde la comunicación es clara; nada parecido a lo que me encontré cuando puse un pie en la Academia, donde todo se articulaba en torno a toneladas de charla futil, política y charleta en base a relaciones de poder, por poneros algunos ejemplos. Lo paso mal cuando la comunicación es presencial, normalmente me cuesta más procesar lo que se dice en esas situaciones.

Lo que os aconsejo:

  • No hay nada de malo en pedir que os aclaren algo en alguna clase, charla o reunión y, aunque os parezca una perogrullada, seguramente os será difícil preguntar algo cuando todo el mundo a vuestro alrededor parece estar pillándolo todo al vuelo y os encontráis bajo la presión de parecer inteligentes todo el tiempo.
  • Si la situación lo permite y nadie le pone pegas, puede seros útil grabar la clase o la reunión. Esto os facilitará revisar más tarde todo lo que se ha mencionado además de dejar fluir vuestra mente para escuchar e involucraros de manera plena en lugar de soportar la presión de escuchar, tomar notas ADEMÁS DE involucraros plenamente en la comunicación, cosa que puede resultaros apabullante.
  • Si estáis en una reunión donde se van a tomar decisiones vinculantes, podéis solicitar que se os envíe un correo electrónico donde os describan brevemente las decisiones que se han aprobado. Si la reunión es con vuestro tutor o tutora, podéis optar por enviarle una agenda actualizada con apuntes básicos y pedirle que os corrobore al final de la misma que está en orden.
  • Tomaos vuestro tiempo para averiguar de quién os podéis fiar y de quién no. Colgarse de alguien con carisma y extroversión puede ser importante para vuestra vida en la Academia (además que a mí se me da genial aparentar ser carismática y extrovertida). Bien, pues encontrad a alguien así pero que no sea susceptible de traicionar vuestra confianza, algo vital si nos os aclaráis con lo de qué persona puede ser segura y cuál no.

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Redes

Tronca, ¿es que las redes no importan en tu trabajo? Es algo que no dejo de escuchar, ver y experimentar. Establecer redes, socializar, es algo que se me hace muy cuesta arriba. He visto a grupos de gente que por la mañana ni se conocen y después de comer se van a casa tan interconectados que da gusto verlos. Aun así, me tiro el día en la barrera, intentando entablar conversación con alguien o simplemente decir algo y me resulta imposible; además, me cuesta días recuperarme tras situaciones de socialización extrema.

Lo que os aconsejo:

  • Mirar, observar y fijarse. Si os soy sincera, todavía no he superado esta fase contemplativa, pero no dejo de tratar de averiguar, para poder copiar, las formas que el mundo usa en su socialización. Pero ojo, no todos los estilos puede valerte y tampoco caigas en la trampa de hacer cosas que no tengan nada que ver con el tipo de socialización en cuestión.
  • Lo que más me cuesta es saber cómo empezar una conversación, ya que una vez que ha comenzado, me apaño bastante mejor. Si conoces a alguien en tal evento académico, sigue su estela y seguramente se darán oportunidades para que podáis hablar y que otra gente acabe uniéndose a la conversación, en concreto en la tanda de ruegos y preguntas tras charlas y presentaciones. También podéis merodear grupos de gente a ver si podéis engancharos a alguna conversación.
  • Preguntadle a la gente sobre sus investigaciones. A la gente le encanta hablar sobre sus investigaciones, así que adelante.
  • No habléis mucho sobre lo vuestro. Sí que es verdad que hay a quien le gusta el típico alumno entusiasmado, pero desde aquí ya os digo que, si os parecéis un poco a mí, os tiraréis toda la conversación peleando por el turno de palabra. Sí creo que tomarse un respiro largo en intervalos regulares puede facilitarnos a nosotras y a nuestro interlocutor o interlocutora algo de tiempo para intervenir y contestar, en caso de que así lo deseemos.
  • El Twitter. He descubierto ló útil que es como herramienta para socializar sintiendo que estoy haciendo cosas positivas al mismo tiempo. También os dará facilidades para conectaros con otros miembros de la academia con otro tipo de diversidades que de otro modo permanecerían en el anonimato o la invisibilidad. Todavía no le he puesto un límite y corro el riesgo de que me agobie pero me funciona mucho mejor que las interacciones presenciales.

Salir del armario en diversidad.

Even though there are lots of friendly people around in academia, it can be difficult to be visibly different. Disclosure involves risks, and it puts you in a vulnerable position. Finding people you can trust with this information is not a given, as autism is so misunderstood. While I don’t feel I have been actively discriminated against, I know that I have missed certain opportunities because of the way I act and talk. On any given occasion, people may assume I am cold and unenthusiastic. At the other extreme, I may be seen as overenthusiastic, which can perceived just as badly. Imposter syndrome put aside, I also know that I can simply come across as “not quite having it together.”

Aunque hay mucha gente que nos facilitará las cosas en la Academia, no quita que salir del armario siga siendo difícil. Este paso implica muchos riesgos y puede dejarte en una posición de extrema vulnerabilidad. El autismo es algo aún muy ajeno a mucha gente, por eso no es nada fácil encontrar gente segura incluso con esta información por delante. Aunque no me he notado víctima de una discriminación brutal, sí soy consciente de que algunas oportunidades que de otro modo podría haber aprovechado han volado solo porque me muevo y hablo de una determinada manera. En algunas situaciones, la gente puede leerme como fría y como que actúo de mala gana; en el otro extremo, como excesivamente entusiasta,  igual de nocivo. Sin ya entrar en nada relacionado con el síndrome del impostor, también puedo pasar como alguien que no está en sus cabales.

Lo que os aconsejo:

  • Si no lo habéis hecho ya, os recomiendo que le echéis un vistazo a blogs de activistas autistas como Autistic HoyaNeurowonderful. Tenéis todo un mundo de aceptación y sentido identitario por descubrir si acabáis formando parte de la comunidad autista cibernética.
  • Id pasito a pasito. Un día que fui a un ciclo de formación y usé las técnicas de autorrelajación (autoestimulación) que uso habitualmente fue para mí muy liberador. Usaba un maraña, un objeto con el aparentaba jugar, pero que en realidad me servía para concentrarme. Nadie se atrevió preguntarme lo que era. Me movía como si yo y mi maraña encajáramos socialmente sin ninguna pega. La poseía y actuaba como que lo hiciera con normalidad porque eso era para mí la normalidad.

Comentarios de despedida

No es facil ser autista en la Academia. Me leo todos los consejos que se ofrecen a las estudiantes y noto que la mayoría de cosas no me valen. En algunas ocasiones, tras un largo día de interacción social, noto que todo el mundo es vivaz y dicharachero y yo un desastre total que necesita salirse del cuarto de manera regular por razones sensoriales.

Colegas autistas y académicas: ahí estáis, a pesar de todo. Habéis conseguido llegar hasta aquí  y aquí está vuestro lugar. Vuestro yo autista tiene mucho aún que ofrecer y es probable que el tema de vuestro trabajo de investigación tenga estrecha relación con vuestra vocación, una vocación que abordáis con una motivación enorme. La socialización, las entrevistas y la necesidad de renombre (la necesidad de mostrar qué impacto estás logrando) pueden agobiaros, pero recordad todas las posibilidades que la Academia os ofrece y que podéis reunir frente a la pantalla del ordenador mientras os concentráis en algo que os apasiona.

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Lenguaje, pensamiento, feminismo, autismo y estado salvaje. Parte 1.

Del original en Katherine Lives in the Real WorldLanguage, thought, feminism, autism, wildness (part1).

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Os incluyo aquí un primer grupo de ideas relacionadas, aun por terminar y simplificadas desde el ámbito mental al verbal, y donde incluyo algunas citas que pueden ayudaros a comprender todas sus implicaciones.

«Lo que no tiene nombre, lo que no se representa en imágenes, lo que se deja fuera de cualquier biografía, lo que se censura en correspondencia, lo que se confunde con otra palabra, lo que es difícil de encontrar, lo que permanece enterrado en la memoria cuando el significado colapsa por un uso inadecuado o mentiroso del lenguaje; todo esto no solo se sobreentiende, sino que se convierte en innombrable»

-Adrienne Rich

Innombrable. Intransferible.

Desde una perspectiva autista y neurodiversa, el lenguaje y cognición verbales, en sí mismos, no garantizan la comunicación, y mucho menos por sí solos. Son, además, exclusivos y alienantes, ya que privan a la comunicación de la elaboración de innumerables ideas y significados personales. La posición de la verbalidad como la única, normativa y mejor o más valiosa forma de expresión y comunicación hace recaer sobre la persona no verbal múltiples presunciones solo por el hecho de serlo. Existe un paralelismo entre esto y la destrucción de la diversidad lingüística durante las grandes colonizaciones de la Edad Moderna; y, de hecho, es bastante probable que esta última aniquilación sea una consecuencia de la primera. Después de todo, las formas primitivas de comunicación eran táctiles, audibles, pictóricas, olfativas y mediante otros símbolos sensoriales, no palabras.

En su origen, los grupos humanos habrían compartido cierto tipo de comunicación sensorial, similar al de algunos animales u otras formas de vida. La evolución hacia el lenguaje oral nos permitió expresar nuestras experiencias sensoriales en forma de símbolos audibles, y a partir de ahí…

En base a quien ostente el poder (es decir, quien tenga la potestad de regular el lenguaje) las formas auditivas de estas palabras se permiten o no, dependiendo de si expresan ideas que encajen en el statu quo o lo contrario. Hemos aquí la diferencia entre lo nombrable y lo innombrable, lo significativo y lo que carece de sentido. La idea o el símbolo se ha extirpado del mundo sensorial y más que como herramienta comunicativa se usa como herramienta para prevenir el cambio y preservar relaciones de poder; para reducir la comunicación a una idea particular y predeterminada.

El lenguaje es un sistema de signos del cual hacemos uso para comunicarnos y formular y expresar pensamientos. Comúnmente, a los signos que encajan en esta definición, se les denomina palabras. El error de confundir la manifestación acústica/escrita del lenguaje (lo que se conoce como discurso) con el lenguaje en sí es lo que nos empuja a la falacia de que el lenguaje, para serlo, ha de ser verbal o no será.

-Olga Bogdashina

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